Fondacija Jedro saopštila je novonastale okolnosti u pristupu lečenju obolelih dečaka i uputila poziv na hitnu akciju

Marijana Rajić, novinarka i osoba zadužena za odnose sa javnošću Fondacije Jedro, moderirala je konferenciju, naglasila je da su se stvari značajno promenile od poslednje konferencije i da, iako je mnogo postignuto, prikupljena sredstva i dalje nisu dovoljna, te je zamolila za  dodatnju pažnju javnosti.

Goran Vasović, osnivač Fondacije “Jedro” i jedan od roditelja zahvalio se zajednici i medijima na podršci u akciji prikupljanja sredstava. Podsetio je da je od početka akcije i objavljivanja pesme “5 za 5 – Jedro” prošlo više od petnaest meseci. Međutim, do sada prikupljena sredstva omogućavaju da se na lečenje odmah uputi četvorica obolelih dečaka, ali akcija mora biti nastavljena dok se ne prikupe sredstva potrebna za lečenje preostalog, petog dečaka. Klinika koja sprovodi terapiju izrazila je spremnost da „sačuva mesto“, pod uslovom da ostatak novca bude prikupljen u bliskoj budućnosti.

„Imamo dobre i manje dobre vestibudući da se akcija odužila, a mi smo sa farmaceutskom kućom prve dogovore napravili još novembra 2023. godine. Do sada smo skupili skoro milion i četiristo hiljada američkih dolara. Uspeli smo da napravimo dogovor sa farmaceutskom kompanijom, koja je, iako smo probili sve rokove, imala razumevanja za nas. Zbog inflacije na globalnom nivou i povećanih troškova, došlo je do promene iznosa troškova terapije. Ipak, izašli su nam u susret da sa do sada prikupljenom sumom, terapiju prime četvorica najugroženijih dečaka. Za njih su već krenule pripreme, sve analize se rade i oni sada čekaju raspored. Očekujemo da prvi dečak krene sa procedurom dobijanja terapije za mesec ili mesec i po dana.“ rekao je Vasović.

Vasović je potom prešao na „manje dobru vest, koja uz pomoć zajednice može postati dobra“ . Porodica petog i najmlađeg dečaka Dušana donela je tešku odluku da prioritet i prednost da četvorici dečaka čije stanje zahteva hitnu terapiju. „Za njega, još uvek nije prikupljen novac  a potrebno je još 350 hiljada dolara. Mi kao Fondacija, zajedno sa svima vama, nastavljamo borbu dalje. Molim vas, pomozite nam da i peti dečak dobije terapiju i da prikupimo sredstva i za njega, to dugujemo njemu i njegovoj porodici da dobije terapiju i da spasimo i njegovo detinjstvo. Velika je razlika u stanju svih dečaka od početka akcije do danas, svi izgledaju mnogo lošije. Molim vas, kao čovek i kao roditelj, da svi stanemo zajedno, svi za jednog, jedan za sve.

Govoreći o teškoj odluci koju je njegova porodica donela, Veselin Vojinović je rekao da ona nije bila laka ali je bila logična ljudska i moralna. To je vaše dete, morate se pitati kako dalje? Da bi četvorica dečaka kojima je to u ovome trenutku potrebnije odu što pre na lečenje, to je bilo jedino logično i normalno. Opisujući Dušanovo stanje, dodao je: „Dušan je predškolskog uzrasta, puni sedam godina, i uslovno rečeno može da sačeka. Verujem i siguran sam da će uz pomoć Fondacije „Jedro“, nastavka akcije, i svih ljudi dobre volje, dodatna sredstva biti prikupljena i da će i moj Dušan takođe uskoro doći do terapije.“

Profesor dr Dimitrije Nikolić, sa Dečije Univerzitetske Klinike „Tiršova“ objasnio je prirodu Dišenove mišićne distrofije i hitnost situacije iz stručne perspektive. On je ponovio da je DMD retka bolest koja pogađa isključivo dečake, dovodeći najpre do progresivnog gubitka mišićne funkcije i sposobnosti hoda, uz kasnije komplikacije koje dramatično pogoršavaju kvalitet života i skraćuju životni vek. Profesor Nikolić govorio je o revolucionarnom potencijalu nove terapije, opisujući je kao iskorak u savremenoj medicini koji može u potpunosti preokrenuti tok bolesti.

Fondaciju „Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije sa jedinim ciljem, prikupljanje sredstava potrebnih za njihovo lečenje ali nadu za još oko dvestra dečaka sa ovom dijagnozom u Srbiji. Ova retka bolest pogađa isključivo dečake, javljajući se kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi.
Usled nedostatka distrofina u organizmu, prvi simptomi se obično manifestuju do pete godine života. Do nedavno, nijedna dostupna vrsta terapije nije bila efikasna u zaustavljanju progresije bolesti.

Međutim, najnovija terapijska procedura predstavlja značajan iskorak savremene medicine, nudeći novu nadu i potencijalno spasavajući živote obolelih dečaka. Ipak, implementacija ove terapije u ovom trenutku zahteva oko 1.75 miliona američkih dolara za lečenje petoro dece istovremeno. Ključna prepreka u obezbeđivanju ovih sredstava iz republičkog budžeta je  tehničko-pravnim karaktera. Ova sistemska prepreka je fundamentalni razlog zašto je humanitarna akcija jedini način za prikupljanje potrebnih sredstava, prebacujući celokupan teret finansiranja na zajednicu.

Fondacija „Jedro” apeluje na zajednicu da se uključe i pruži podršku kako bi se prikupila preostala sredstva i dečacima pružila šansa za život. Podrška akciji može biti pružena slanjem SMS-a sa brojem 5 na 3091 (cena poruke je 200 dinara za sve operatere) ili uplatom na namenski dinarski račun kod Banca Intesa: 160-6000002005224-26.